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Innovationen in den Alltag überführen: Rare-Disease-Patienten früher und besser therapieren.

Abseits der großen Volkskrankheiten existiert mit dem Rare-Disease-Sektor ein hoch spezialisiertes und wachstumsstarkes Feld. Doch obwohl Forschung und Entwicklung in den letzten Jahren enorme Fortschritte machen, müssen zahlreiche Hürden wie beispielsweise eine möglichst frühzeitige Diagnosestellung erst noch genommen werden. Sowohl Fach- als auch Patientenzielgruppen haben besondere Anforderungen.

Trotz etlicher wissenschaftlicher Durchbrüche in der Behandlung seltener Erkrankungen sorgen verschiedene Hindernisse dafür, dass Patienten nicht oder später als nötig die erforderliche Medikation und Therapie erhalten. Pharmaunternehmen setzen hier auf die Unterstützung durch spezialisierte Dienstleister, die Kontakt und Wissensvermittlung zu Ärzten, Patienten und Angehörigen ermöglichen.

Im Praxisalltag fehlt Raum für die Ausnahme von der Regel

Elementar wichtig ist die frühzeitige Identifikation Betroffener. Nicht selten vergehen fünf bis zehn Jahre bis zur Diagnosestellung. Eigens entwickelte Screening-Prozesse schlagen dabei eine wichtige Brücke: Im ersten Schritt werden relevante Allgemein- oder Facharztgruppen telefonisch befragt, bspw. auf das Vorkommen bestimmter Symptomkonstellationen in ihrem Patientenstamm. Daran anknüpfend erfolgt die Versorgung mit Informationsmaterialien – zur eigenen Fortbildung, aber auch zur Awareness-Steigerung im Wartezimmer – sowie bei Bedarf vertiefende Gespräche und der Besuch durch ein externes Service-Team oder den eigenen wissenschaftlichen Außendienst.

Um den individuellen Anforderungen der Fachzielgruppen Rechnung zu tragen, empfehlen sich Multi-Channel-Ansätze: Kenntnis über persönliche Vorlieben und erfolgversprechende Zugangswege helfen bei der Wahl der Kommunikationsmittel vom klassischen Fax oder Brief über das Telefonat bis hin zum E-Detailing.

Patienten und Angehörige einfühlsam begleiten

Die medizinischen Fortschritte wirken sich unmittelbar auf die Lebensqualität der Betroffenen aus. Doch aus solchen Verbesserungen – nicht zuletzt einer gestiegenen Lebensdauer – entwachsen neue Herausforderungen im alltäglichen Umgang mit einer seltenen Erkrankung. Wie lernt eine im Kindes- und Jugendlichenalter rundum betreute Patientin als junge Erwachsene, eigenverantwortlich ihr Behandlungsregime fortzuführen? Patienten, Angehörige und auch Selbsthilfegruppen sind auf fachliche und menschliche Begleitung angewiesen.

Die Bereitstellung verschiedener Kanäle zur Information und kontinuierlichen Interaktion mit medizinischen Laien trägt den langfristigen Therapieerfolg – und verbessert zudem die Kommunikationsqualität zwischen Ärzten und Patienten. Neben telefonischer Betreuung, sowohl als regelmäßiger Push-Service als auch als in Form von Hotlines, können Mailings, Websites oder Informationsveranstaltungen den entscheidenden Draht herstellen.

Fortschrittliche Therapien brauchen fortschrittliche Kommunikation

Neue Technologien liefern wertvolle Impulse: Patienten und Ärzte können bereits heute von der künstlichen Intelligenz fortschrittlicher und systematischer Früherkennungssysteme profitieren. Etwa mittels selbstlernender Apps oder Websites zur Anamnese, deren Präzision weit über die Algorithmen gängiger Suchmaschinen hinausreicht. Ashfield Healthcare stellt Pharmaunternehmen mit Rare-Disease-Portfolio nicht nur ein breites eigenes Dienstleistungsportfolio zur Verfügung, sondern erweitert und komplementiert dieses beständig, indem es mit Technologie-Partnern im Bereich Früherkennung mittel KI-Technologie wie Ada Health in Berlin und Salesforce™ zusammenarbeitet, dem Anbieter der Healthcloud™, einer ganzheitlichen Software zur Steuerung von Patientenunterstützungsprogrammen.

Autor: Benjamin Rapp ist Managing Director D-A-CH der Ashfield Healthcare GmbH, eine Division der UDG Healthcare plc. Als internationales Healthcare-Unternehmen definiert Ashfield das Outsourcing neu und bietet eine breite Palette von erstklassigen und marktführenden Dienstleistungen. Kontakt: benjamin.rapp@ashfieldhealthcare.com